Hace un par de días que la conocida bloguera Glutoniana ha publicado una entrevista que contesté hace casi ya 3 años, para su blog 100 entrevistas y experiencias sin gluten. Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y la de cosas intensas que he vivido desde entonces.
Glutoniana con este blog quiere recoger diferentes puntos de vista y dar a conocer cómo vivimos cada uno de los celíacos la enfermedad, desde una perspectiva cercana, íntima y muy personal.
Os animo a que os paséis por su blog y a que, cuando tengáis un rato libre, leáis cada una de las entrevistas que hay publicadas, seguro que os ayuda, os entretiene y sin ninguna duda os sentiréis identificados con muchas de las experiencias contadas.
Aquí os dejo el link con mi entrevista:
y también os copio el post entero por si lo queréis leer directamente desde aquí y seguir conociéndome un poquito más:
Entrevista nº 38 – Sonia del blog “Celíaca por sorpresa”
(Esta entrevista se hizo en septiembre de 2013, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).
Sonia, tiene 32 años y es psicóloga. Participa en el mundo sin gluten, aportando recetas e información, en su blog: CELÍACA POR SORPRESA.
¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?
Esta foto representa mi blog, y me identifico con ella porque siempre me esfuerzo por mantener la sonrisa y mostrar una actitud positiva ante la vida. Creo que es básico para superar momentos duros y dar seguridad a las personas que nos rodean y que pueden ser más miedosas o negativas. Hay que sonreírle a la vida.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía?
Me lo diagnosticaron en diciembre de 2011, va a hacer ahora 2 años. Yo siempre he sido una persona normal, comía de todo, pero tras llevar meses con pequeñas molestias intestinales y mucho cansancio, fui a un chequeo rutinario: mi médico de cabecera no vio nada raro así que me mandó a un especialista de digestivo para que me hicieran una endoscopia.
¿Quién descubrió que lo eras?
Mi médico de digestivo. En cuánto me hicieron la endoscopia para adivinar de dónde venían mis molestias en el estómago se dieron cuenta que era celíaca, porque tenía las vellosidades totalmente atrofiadas.
He de explicar que mi caso es algo peculiar y más grave de lo normal, porque también me diagnosticaron un tumor en el intestino delgado. Imaginaros la situación. Tú piensas que puedes tener una úlcera o una hernia poco importante y sales de la clínica con un diagnóstico de enfermedad celíaca y tumor intestinal. 30 años metiéndole gluten a tu cuerpo sin saber que no lo toleras y tus células se revelan y ¡¡se vuelven contra ti!!
También he de decir que el trato fue exquisito, a las 3 semanas entré en quirófano para operarme. Me extirparon el tumor que era malo y tras 2 meses de baja empecé poco a poco a recuperarme.
Después me dieron 2 sesiones de quimio por prevención (tendrían que haber sido 6, pero mi cuerpo no lo toleró) y a día de hoy muchos chequeos cada poco tiempo y dieta estricta sin gluten de por vida.
Aquí quiero recalcar la importancia de las revisiones. Yo era prácticamente asintomática y mi caso ha sido grave, así que ante cualquier duda…¡ir al médico!
¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?
Al principio tras la noticia fue básico buscar por Internet y después formar parte de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid donde te aclaran cualquier duda.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
No, mis padres y mi hermano se hicieron análisis y los anticuerpos dieron negativos. Después mi hermano también se hizo las pruebas genéticas y tiene algo de probabilidad de padecer la enfermedad, aunque a día de hoy no es celíaco. Biopsia intestinal no se han hecho ninguno de los tres. Yo les he insistido en que deberían hacerlo, pero no hay manera.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos.
Con el paso del tiempo cada vez lo llevo mejor, pero al principio llevaba fatal la diferencia del sabor en los panes, (recuerdo que alguna vez alguno me dio hasta náuseas), y me sentía fatal al no poder picotear o tapear de raciones o comer cualquier cosa que te apeteciera (bravas, tostas…) en cualquier momento. Por ejemplo los jueves al salir del trabajo, para cenar los fines de semana… así que lo solucionaba quedándome en casa. Ahora eso no me afecta tanto y salgo mucho más.
¿Alguna vez te has saltado la dieta?
De forma voluntaria NUNCA. Contaminarme sin darme cuenta, bastantes veces, sobre todo al principio.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Mi primer viaje sin gluten fue a Berlín y la verdad es que se notaba mucho que éramos muy novatos, lo pasé regular con la comida, pero estaba tan contenta por mi recuperación que no lo tuve casi en cuenta. Poco a poco he ido aprendiendo y creo que siempre tienes que ser precavido y vayas donde vayas llevar cosas sin gluten por si acaso.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo?
Ahora mucho mejor. Lo más duro fue la noticia del tumor y lo que ello conlleva, pobrecitos, pasaron un susto de infarto. Con el tema de la enfermedad celíaca, mi familia también era novata, así que han tenido que adaptarse como yo.
¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
SÍ, aunque no tanto como yo quisiera, pero es normal. Se esfuerzan, aunque entiendo que a veces no son tan estrictos como lo soy yo en casa.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Se está conociendo ahora, más de un médico me ha dicho en consulta que ahora diagnostican más porque hace años no se conocía y lo hacían mal.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Soy muy clásica, una tabla de quesos e ibéricos y un buen solomillo con patatas fritas.
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Puff, lo ampliaría todo. Es decir, obligaría a que en cada restaurante, panadería, tienda, supermercado, bar de copas, etc. (da igual donde esté o por pequeño que fuese), tuvieran por ley productos para celíacos: 1 menú para celíacos en cada restaurante, varias tapas o raciones sin gluten en los bares, cerveza sin gluten en todos los bares… que entiendan que para nosotros es básico, así consumiríamos más y ellos tendrían más negocio. Todos contentos.
Y por supuesto que bajaría los precios,es una vergüenza que por ejemplo, un pan de molde te cueste ¡¡casi 5 euros!! ¡Celíaco no implica ser rico!
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Lo más bonito sin duda ha sido darme cuenta de qué personas SÍ han estado ahí de forma incondicional y apoyándome día a día. Gente que te sorprende con emails larguísimos o mensajes emotivos. Lo que también tiene su parte negativa, porque al mismo tiempo te llevas decepciones por personas que pensabas que iban a estar y han estado prácticamente ausentes.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Yo sigo muchísimos, algunos de los que más me gustan son:
Y el mío claro: CELÍACA POR SORPRESA
¿Recetas? Hay millones, eso va en gustos. Me sorprendo porque ahora hacen unos postres y tartas sin gluten buenísimas. Tengo pendiente brujulear más en el mundo de la repostería.
¡Gracias Sonia por contarnos un poquito de ti!
